• Rachelle Fox : auteure et traductrice, conceptrice de site web et photographe.
• Audrey Folliot : rédactrice.
• Tamara Jabi : cadreuse*, graphiste et productrice.
• La vidéo de *Ça Marche : Rachelle Fox,  Audrey Folliot  et Leah Batstone.

Chapitre 1 : le début

Pendant la crise du sida des années 80 et 90, un diagnostic de VIH, c'était une condamnation à mort. Aucun traitement efficace n'existait pour cette maladie mystérieuse qui envahissait le corps de ses victimes et qui les marquait de plaques et d'un stigmate indélébile. Dans les hôpitaux, les médecins luttaient en vain contre des symptômes effrayants et dans les quartiers, la vie des séropositifs s'était transformée en horloge de mort battant le temps qui coulait trop vite.

L'expression « la peste gaie », propagée par les médias, alimentait la peur, la panique et l'intolérance. Personne ne voulait être contaminé. L'ignorance était le statu quo... le rejet des malades, la conséquence. Pour ceux qui vivaient cette nouvelle réalité, certains ont choisi de sombrer dans les drogues – existant dans un état d'ivresse constant afin d'oublier la douleur. D'autres, pour retrouver une paix intérieure, faisaient du bénévolat pour les organisations qui prenaient soin des gens touchés par le VIH et par le sida. Partout, l'espoir s'éteignait. L'idée de survivre au virus n'était pas considérée.

Or il y a des gens qui ont survécu. Michael survit. Aujourd'hui, il travaille pour Sida Bénévoles Montréal (ACCM) – une organisation québécoise qui « travaille à l'amélioration de la qualité de vie des personnes qui vivent avec le VIH/sida, à la prévention de la transmission du VIH et à la promotion de la conscientisation et de l'action communautaires ».

Michael est un activiste passionné qui lutte contre le VIH et contre la fausse honte qui fait de l'ombre aux personnes séropositives. Et il a remarqué beaucoup de changements importants dans ce combat depuis son diagnostic il y a 25 ans. Malheureusement, une chose reste la même : des gens continuent d'être infectés. Au Canada, environ neuf personnes par jour contractent le virus. Aux États-Unis, ce nombre atteint 137 personnes par jour. Aujourd'hui, il semble que la peur du VIH ait été remplacée par une banalisation inquiétante de la maladie.

« La perception du public envers le VIH a changé en raison de l'amélioration du traitement de la maladie et du fait que c'est plus facile de vivre avec le virus... mais la lutte n'est pas finie ! » dit Michael d'un ton de colère. « Tant que les gens continuent à croire que la crise est déjà terminée, ils vont avoir les mêmes comportements risqués associés à l'infection, et le VIH va continuer d'être diagnostiqué. Et ça ne devrait arriver à personne, car on a toute l'information et tous les outils pour se débarrasser du VIH, mais des gens pensent que ce n'est plus une grande chose, alors ils ne se protègent pas. »

La frustration de Michael est engendrée par son profond désir de vaincre le VIH et le sida. Après presque 25 ans de lutte quotidienne contre tous les effets physiques et stigmatisants du virus, il est épuisé. Il ne veut pas voir une autre génération y succomber.

« On croit à tord que le VIH est une maladie gérable. Alors, les gens ne pensent pas vraiment au virus... jusqu'au moment où ils sont infectés... ou jusqu'au moment où ils connaissent quelqu'un qui est infecté, et puis, tout à coup, la vie change. »

Chapitre 2 : le diagnostic

La vie de Michael a changé dans une clinique anonyme de dépistage à Manchester, New Hampshire. Pendant des années, il avait évité de passer des tests de dépistage du VIH. Quand les tests avaient débuté dans le milieu des années 80, Michael s'était occupé à voyager autour du monde pour son travail informatique. « C'était une belle vie excitante », dit-il avec un sourire.

Ayant peur des conséquences d'un résultat positif sur sa liberté et sur sa carrière, Michael avait choisi de rester ignorant de son statut sérologique – un problème familier dans le monde du VIH et un problème que Michael tente de résoudre aujourd'hui. Il sait très bien que la clé d'un traitement efficace, c'est la détection précoce. Mais c'est difficile de convaincre des gens de subir un test de dépistage. Michael comprend. Il avait eu de la difficulté à se persuader lui-même.

En tant que jeune homosexuel dans les années 80, il savait que son risque d'infection au VIH était élevé. Or il a attendu jusqu'en 1990 – l'année où il a défait ses valises pour la dernière fois – avant de faire face à un diagnostic... avant d'être capable de faire face à un diagnostic.

Le diagnostic a bouleversé l'esprit de Michael, et pour aggraver la situation, l'infirmière sympathique qui l'a informé de son résultat positif lui donnait aussi des conseils non sollicités. Elle lui a dit de « rentrer chez lui et de ne dire à personne qu'il vivait avec le VIH ». De plus, elle a ajouté que s'il voulait utiliser les services de la clinique, il devrait y entrer par la porte arrière, car « il était trop dangereux pour lui d'y entrer par la porte principale ».

« J'ai trouvé ça tellement bizarre, dit Michael, parce que même si c'était tôt [dans la crise], je pensais que les choses avaient assez avancé pour que je n'aie pas besoin de me cacher comme elle le pensait. »

Michael a quitté la clinique, déprimé et désillusionné. Cinq ans à vivre. Un gros chagrin l'a saisi et l'obscurité l'a enveloppé. Malgré son désir de ne pas se cacher, Michael s'est retiré du monde. Six mois plus tard, il émergerait de cette sombre période.

Aujourd'hui, la plupart des cliniques aux États-Unis et au Canada fournissent de l'assistance et des conseils médicaux aux patients avant et après le test de dépistage du VIH. Les médecins comprennent que le processus est difficile à suivre et ils ne veulent pas que les gens se sentent abandonnés. Des études démontrent que la connaissance de la maladie et l'acceptation du diagnostic par le patient améliorent considérablement la réponse aux traitements. Alors, si les cliniques n'offrent pas directement des conseils, elles donnent souvent aux patients les coordonnées d'une organisation telle que Sida Bénévoles Montréal (ACCM) où des intervenants comme Jessica Dolan peuvent aider les gens à faire face à un diagnostic de VIH en toute sécurité.

Jessica est souvent la première personne avec qui les patients partagent leur statut sérologique positif et leurs émotions douloureuses. Quand Jessica parle, la raison pour laquelle elle excelle dans son rôle de confidente devient évidente. Sa nature calme et compatissante met à l'aise des gens en détresse. Elle sait écouter.

Les conseils médicaux, les groupes de soutien et les intervenants compatissants sont tous des pièces importantes d'un puzzle qui aide les gens atteints du VIH à se reconstituer une image de la vie. Le VIH n'est plus une condamnation à mort. Pour la plupart des gens, il est une maladie chronique. Alors, il faut que toutes les personnes touchées par le virus réapprennent à vivre et réapprennent à rêver d'un avenir illimité.

« Avec le VIH, certainement quand des gens sont diagnostiqués aujourd'hui, l'espérance de vie est plus longue qu'auparavant », dit Michael qui célèbre bientôt son cinquante-cinquième anniversaire. « Mais certains perdent toujours le lien avec leurs propres rêves. Ils perdent le lien avec leur propre vie et c'est l'une des raisons pour laquelle il est si important pour nous de continuer à faire le travail qu'on fait parce que... ce qui est arrivé aux gens les sépare de la vie, et ils ne savent plus comment ils peuvent avancer. Ça ne devrait pas être comme ça, pas après tant d'années. »

Chapitre 3 : la stigmatisation

« Nous sommes encore étouffés et accablés par la stigmatisation associée au VIH. »

En 1990, Michael était seul. Oui, il avait des amis merveilleux, des amis qui voulaient l'aider à tout prix... mais ils étaient des amis qui ne savaient rien sur le VIH. De plus, après le comportement déconcertant de l'infirmière à la clinique anonyme de dépistage, Michael avait perdu confiance dans le système de santé du New Hampshire. Il ne croyait plus que ces cliniques pourraient lui donner les tous derniers traitements dont il avait besoin pour survivre. Alors, il était temps de faire des changements. Il était temps d'aller à Boston. Cette décision et une rencontre imprévue dans un bar sauveraient la vie de Michael.

« J'ai rencontré un homme dans un bar et pendant notre conversation, il m'a dit qu'il était séropositif. À cette époque-là, les gens ne faisaient pas ça... alors j'étais curieux de savoir comment il pouvait avoir autant de confiance en soi, comment il pouvait se sentir assez en sécurité pour partager cette nouvelle avec moi... et j'ai appris à mieux connaître cet homme. Il m'a fait découvrir une organisation appelée Northern Lights Alternatives [elle n'existe plus]. L'organisation offrait des programmes sur l'empowerment – des programmes qui duraient trois jours et qui aidaient des gens à accepter leur diagnostic de VIH ou du sida. »

Michael emploie la métaphore d'une porte pour expliquer le processus de guérison. « L'image que j'ai, c'est qu'on est conduit à une porte où on nous montre une poignée... on nous guide vers cet endroit-là, ensuite il n'en tient qu'à nous de tourner ou non la poignée et de franchir la porte. »

Michael a choisi de tourner la poignée.

Il a choisi d'affronter la douleur de son homophobie et le profond dégoût de soi qui murmurait des choses comme « vous méritez le VIH ». Bien sûr, personne ne mérite le VIH comme personne ne mérite le cancer. Mais Michael a grandi dans une famille catholique irlandaise très conservatrice. Sa voix intérieure a appris à crier que l'homosexualité est un péché... et, par le fait même, que le VIH était sa peine. La chose la plus insidieuse de la stigmatisation, c'est qu'elle est facile à intérioriser.

« Je dirais que la stigmatisation qui entoure le VIH est la raison principale pour laquelle il n'y a pas de remède, dit Michael. C'est une déclaration difficile à faire, mais je vis avec le virus depuis 1990 et j'ai remarqué comment notre société, comment la société moderne voit le VIH. Et c'est la stigmatisation reliée au virus qui nourrit le VIH et qui aide à sa transmission, car personne ne veut en parler. Nous devrions être débarrassés de tout ça. Ça ne devrait pas être un grave problème. »

Le VIH est un paradoxe du vingt et unième siècle. Les gens n'ont plus peur de mourir du virus, donc ils ne se protègent plus. Or des personnes séropositives continuent à vivre du rejet et de la discrimination. Il semble que la tâche du VIH soit plus difficile à éliminer que la maladie elle-même. Et puis, il y a des mythes. Des mythes, par exemple, que si vous avez un résultat positif, c'est parce que vous êtes immoral ou que vous êtes toxicomane ou que vous êtes une personne aux mœurs légères. Michael lutte contre ces mythes depuis des décennies.

« Pour une raison que j'ignore, nous nous identifions à la maladie, dit-il encore une fois d'un ton de colère. Et c'est pourquoi cette maladie est si envahissante d'un point de vue social parce que vous êtes marginalisé, vous êtes jugé, vous avez des défauts parce que vous avez le VIH. Le VIH, c'est un virus ! »

Linda Farha blâme aussi la stigmatisation pour les obstacles aux traitements et à la prévention du VIH. En 1993, son frère – Ron Farha – est décédé des complications du sida. Selon la famille, la douleur de cette perte n'est pas quelque chose que d'autres personnes doivent éprouver. C'est la raison pour laquelle les Farha ont travaillé si fort pour préserver l'héritage de Ron. La Fondation Farha est une organisation qui collecte des fonds « pour venir en aide aux hommes, femmes et enfants vivant avec le VIH/sida ». Ron a créé la Fondation en 1992 dans l'espoir « d'améliorer les choses dans le monde ». Vingt et un ans et 9,3 millions de dollars plus tard, il a réussi. Mais cela ne suffit pas. La stigmatisation ébranle tout.

Chapitre 4 : la famille

À qui dois-je le dire est l'un des plus gros dilemmes de ceux qui vivent avec le VIH. En 1990, Michael a choisi, tout simplement, de dire à tout le monde qu'il était séropositif. Valorisé, enhardi et fâché suite à son expérience thérapeutique transformatrice, il est entré chez ses parents et a lancé son statut sérologique comme une grenade. À cette époque, Michael voulait blesser ses parents. Leurs croyances conservatrices lui avaient nui et il avait envie de se venger. Ce n'est pas un moment dont il est fier. Aujourd'hui, la vie est différente. Plus tranquille et pensif, Michael entretient de bonnes relations avec sa famille, bien qu'ils évitent de parler de politique et de religion.

« Au début, j'associais l'acceptation à l'amour, ce qui est stupide parce que l'amour n'est pas la même chose que l'acceptation. Je pensais que parce que mes parents m'aiment, ils m'accepteraient et accepteraient ma sexualité, mais tout ça va à l'encontre de leurs croyances morales. Alors, quand j'ai arrêté de lutter contre eux, tout allait mieux. Je voulais que mes parents soient différents comme ils voulaient que je sois différent... et je me suis dit que je ne me battrais plus. »

Après avoir affronté ses parents, Michael a décidé qu'il était temps de faire face au reste du monde. Il voulait que les gens comprennent que le VIH peut affecter n'importe qui. Il a donc organisé une grande soirée (collecte de fonds) pour 300 invités. Puis, il s'est levé au milieu de la salle et a annoncé : « En avril de cette année, j'ai eu un résultat positif au dépistage du VIH ».

Ce geste audacieux a engendré des conséquences imprévues.

« Ce qui est arrivé, c'est que des gens ont commencé à venir me voir et à me confier toutes leurs peines et leurs angoisses. Et je me suis dit : "Mon Dieu ! Je ne peux pas supporter tout ça, s'il vous plait, arrêtez de partager avec moi ! J'ai déjà de la misère à faire face au VIH !" » Michael rit. « Mais en fait, j'étais surpris que mon honnêteté et la façon dont je m'étais ouvert à tout le monde ait eu cet effet sur les gens autour de moi... [et j'étais aussi surpris] de leur démonstration d'amour et de soutien par la suite. »

Pour Michael, toutes ces choses faisaient partie du processus de guérison, un processus qui l'a conduit vers l'acceptation. Et quand il a été prêt à sortir de nouveau, il a continué sur ce chemin et a dit à tous les hommes qu'il rencontrait qu'il était séropositif.

« À cette époque-là, j'ai choisi d'être transparent avec mon statut VIH. Et quand j'étais rejeté, je rencontrerais une nouvelle personne. Et franchement, je crois que c'est un problème dans la plupart des relations, vous savez, pourquoi voulons-nous être avec des gens qui ne veulent pas être avec nous ? ... C'est fou. »

Au final, la stratégie de rencontres de Michael l'a mené au succès. Aujourd'hui, il est marié.

Chapitre 5 : les médicaments

En 1990, l'expérience thérapeutique de Northern Lights Alternatives a donné à Michael la capacité de voir la vie d'une façon différente. En 1996, la nouvelle trithérapie lui a donné l'occasion d'envisager un avenir. Les médicaments vitaux ont vu le jour.

Pendant des années, Michael s'est préparé à mourir et a aidé d'autres personnes touchées par le sida à fermer les yeux. Sauf que Michael n'était pas vraiment malade. Le VIH n'avait jamais progressé pour lui et avec ces nouveaux médicaments miraculeux, il s'est rendu compte, tout à coup, qu'il ne partait pas. Cette prise de conscience a provoqué un moment de panique. Comment allait-il financer son avenir ? Michael avait quitté sa carrière bien rémunérée dans l'informatique pour se consacrer au VIH et au sida. Il avait cru que la vie finirait avant qu'il n'ait plus d'argent. Les deux années précédentes, son seul travail, c'était d'aller « de maison en maison pour aider les malades à mourir ».

Malheureusement, les médicaments antirétroviraux qui donnaient de l'espoir à Michael ne pouvaient pas sauver la vie de ceux avec un système immunitaire trop affaibli. En 1996 – en deux semaines – Michael a perdu 20 personnes qu'il aimait. Pour lui, « cette perte rapide de tant de gens » ressemblait à une guerre. La douleur était insupportable. Michael buvait en tentant d'oublier, mais ça ne fonctionnait pas.

« J'avais besoin de m'éloigner du VIH, alors je me suis éloigné de mon travail [avec les malades] durant plusieurs années parce que je ne pouvais pas surmonter le deuil. Je n'avais pas de formation en soins palliatifs... j'avais eu une formation en affaires et en informatique. Et je me suis dit : "D'accord, j'ai besoin de repos. Il faut que je commence à penser à moi et à prendre soin de moi-même pour les prochaines années." Et j'ai pris du repos. »

Par la suite, Michael a recommencé son travail dans le domaine du VIH, il est tombé amoureux de son mari canadien et a immigré au Québec en 2002. Il considère qu'il a de la chance, car non seulement il a pu immigrer, mais ses médicaments continuent à l'aider. Ce n'est pas tout le monde qui répond aux traitements.

Aujourd'hui, grâce au progrès de la médecine, des chercheurs parlent d'un vaccin et d'autres types de médicaments miraculeux qui empêcheront la transmission du VIH. Des recherches prometteuses et de nouvelles études sont en cours. Cependant, même si Michael et Linda Farha aimeraient voir un remède curatif contre le VIH/sida, ils veulent que tout le monde comprenne qu'il existe déjà une façon efficace d'éviter cette maladie : vérifier votre statut VIH et utiliser des préservatifs.

Chapitre 6 : l'avenir

À l'âge de trente ans, Michael s'est fait dire de planifier sa mort. Aujourd'hui, entre deux âges, il doit planifier sa retraite. En réfléchissant à ses 25 ans de vie avec le VIH, Michael attribue sa longévité au progrès médical, à la chance et à une succession de choix sains.

« Ce qui a vraiment fait la différence pour moi, c'est que j'ai arrêté de me blâmer très tôt dans le processus et que j'ai commencé à prendre non seulement les médicaments parce que c'était la chose à faire, mais j'ai commencé aussi à me refaire. J'ai suivi la thérapie. J'ai mangé sainement. J'ai cherché des groupes de soutien. J'ai trouvé des amis. J'ai trouvé de l'aide, et j'ai consacré mon temps à reconstruire ma vie. Peut-être que c'est pourquoi je vais bien. Non, non, ce n'est pas peut-être, c'est pourquoi je vais bien. »

Malheureusement, pour ses finances, c'est une autre histoire. Comme la plupart des survivants à long terme, la situation de Michael est précaire. Il n'a pas planifié son avenir, car les médecins lui avaient clairement dit qu'il n'en aurait pas. C'est la dure réalité du VIH. Les études démontrent que la majorité des gens qui ont découvert leur séropositivité dans les années 80 et 90 vivent actuellement près du seuil de pauvreté. En raison de la crise du sida, ils ont laissé tomber leurs carrières lucratives et retiré tout l'argent de leur plan de retraite pour se concentrer sur le virus. Ils ne s'attendaient jamais à atteindre un âge avancé.